Россияне жалуются на нехватку лекарств от муковисцидоза. Минздрав говорит, что все в порядке

Больные муковисцидозом и их родственники жалуются на нехватку в России лекарств от этой генетической болезни. Министерство здравоохранения пообещало разобраться в ситуации, а глава ведомства Вероника Скворцова заявила, что большинство оригинальных препаратов имеет проверенные и безопасные аналоги на российском рынке.

В четверг в Казани прошла серия одиночных пикетов родителей детей с муковисцидозом. Активисты требовали от властей обеспечить пациентов с этим диагнозом необходимыми лекарствами, нехватка которых, как они считают, началась из-за импортозамещения в России. Ранее аналогичные пикеты прошли в Москве и Санкт-Петербурге.

На прошлой неделе на портале Change.org появилась петиция с требованием вернуть на прилавки российских аптек лекарства для больных муковисцидозом: на данный момент она собрала более 120 тысяч подписей.

Авторы петиции отмечают, что в последние месяцы в России происходят массовые замены оригинальных препаратов дженериками (дешевыми копиями оригиналов), побочные действия которых при пожизненном приеме не изучены.

"А теперь с российского фармрынка уходят и оригинальные антибиотики - препараты, без которых наши дети не могут жить и будут задыхаться от инфекции, пожирающей их легкие", - говорится в тексте петиции.

Ранее стало известно, что с российского рынка уходят такие антибиотики, как "Фортум", "Тиенам" и "Колистин", которые входят в обязательную терапию при лечении болезни.

Что такое муковисцидоз?

Муковисцидоз (кистозный фиброз) является наследственным заболеванием и характеризуется поражением желез внешней секреции, тяжелыми нарушениями функций органов дыхания.

Причина болезни - генетическая мутация, из-за которой слизь, покрывающая внутреннюю поверхность легких и поджелудочной железы, становится вязкой и перестает выводиться из организма. Это приводит к размножению бактерий, в результате чего больной постоянно страдает от легочных инфекций.

Симптомы болезни проявляются с раннего детства. Среди них - тяжелый кашель и одышка. Больные часто страдают бронхитом и пневмонией, а из-за недостатка ферментов поджелудочной железы у них плохо переваривается пища.

Болезнь считается неизлечимой, но в случае своевременного применения терапии жизнь человека можно продлить в среднем до 45 лет.

По официальным данным за 2017 год, в России было зарегистрировано около 3 тысяч больных муковисцидозом. Средняя продолжительность жизни людей с этой болезнью в России составляет 25 лет.

Чем недовольны больные?

Пациенты и их родственники опасаются, что закупаемые и производящиеся российскими фармакомпаниями аналоги лекарств от муковисцидоза уступают в качестве оригинальным препаратам, производящимся в США и странах ЕС.

Как отмечала жительница Петербурга Таисия Шеремет в беседе с телеканалом Piter.tv, российские власти хотят сэкономить и покупают препараты не в соотношении цена-качество, а исходя только из цены. При этом, по ее словам, зачастую в России закупают препараты, которые тестировались только на людях старше 18 лет, а затем назначают их пятилетним детям.

"Нам с таким заболеванием важно, чтобы лекарство прошло исследования, чтобы у него была высокая степень очистки, эффективность. Некачественные дженерики для нас опасны, так как это вызывает привыкание бактерий и потом нас просто нечем будет лечить", - говорит она.

Глава региональной общественной организации помощи больным муковисцидозом Ирина Дмитриева в интервью телеканалу "Дождь" также отмечала, что качество дженериков вызывает беспокойство у многих пациентов.

"То, что предлагается государством, - это чаще всего производитель неизвестный нам, непроверенный… Любой препарат, который будет недостаточно очищен или в который будет входить недостаточное количество активного вещества, он самым пагубным образом отразится как на состоянии здоровья пациента сейчас, так и в перспективе", - сказала Дмитриева.

Мать двоих детей с диагнозом муковисцидоз и автор петиции на Change.org Лейла Морозова рассказала "МБХ Медиа", что некоторые дженерики действительно помогают больным, но чаще всего они негативно сказывается на здоровье и имеют побочные эффекты.

"Мы хотим, чтобы в нашей стране отношение к дженерикам было более серьезное, на уровне европейских стандартов", - добавила она.

На всплеск возмущения пациентов и их близких обратили внимание в минздраве. В среду его пресс-служба сообщила, что министр Вероника Скворцова поручила Росздравнадзору провести комплексную проверку обеспечения лекарственными препаратами пациентов с муковисцидозом.

Также, по информации пресс-службы, профильному главному внештатному специалисту минздрава было "дано поручение проработать необходимость корректировки клинических рекомендаций по лечению муковисцидоза".

В четверг ситуацию прокомментировала и сама Скворцова. По ее словам, большинство оригинальных препаратов для лечения муковисцидоза имеют аналоги на российском рынке, которые успешно прошли все необходимые проверки.

"По большинству препаратов, как мне написал Михаил Альбертович (руководитель Федеральной службы по надзору в сфере здравоохранения Михаил Мурашко. - прим. Би-би-си), есть от 11 до 17 аналогов, прошедших экспертизу качества, эффективности и безопасности не только на уровне регистрации, но и при выходе первых серий на рынок, и дальше выборочный контроль", - сказала она.

Министр добавила, что в пятницу намерена провести совещание по проблеме лечения муковисцидоза, на котором будут присутствовать главные специалисты-пульмонологи, занимающиеся этой темой.